Morbus Crohn und ich
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Stark und Krank sein - geht das?

25/1/2021

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Hallo ihr Lieben, 
die übliche "lange ist's her" Rede spare ich mir heute und beginne gleich mit dem Thema. 
Mich hat vor kurzem eine Nachricht erreicht, die ein Thema welches mich schon länger beschäftigt, aufgegriffen hat. 
Eine Morbus Crohn Betroffene hat mich gebeten ihr etwas darüber zu erzählen, wie ich es geschafft habe, dass es mir immer so gut geht. In unserem Gespräch hat sich dann herauskristallisiert, dass sie durch meinen offenen und selbstbewussten Umgang mit meiner Erkrankung davon ausgegangen ist, dass es mir gut gehen muss. 

Dass es nicht leicht ist eine Krankheit zu haben, die einem nicht auf den ersten und auch nicht auf den zweiten Blick angesehen wird, ist relativ leicht zu verstehen. 
Wenn man zusätzlich noch selbstbewusst und offen mit der eigenen Erkrankung umgeht, macht man es den Menschen um einen herum nicht leichter einschätzen zu können, was für einen Einfluss die Krankheit auf den Alltag und das Befinden hat. 
Bitte versteht es nicht falsch. Ich bin froh und stolz so mit meiner Erkrankung umgehen zu können wie ich es tue. Wie ihr wisst, war das nicht immer so und es war ein langer Weg bis ich an den jetzigen Punkt gekommen bin. Trotzdem führt dieses Verhalten meinerseits dazu, dass mein Umfeld vergisst, dass ich eine chronische Krankheit habe, die mich jeden Tag 24 Stunden begleitet.

Es gibt oft Situationen, in denen ich förmlich schreien möchte: "Hallo, hier bin ich!". 
Situationen in denen über andere bewundernswerte Menschen gesprochen wird denen man ihre Erkrankung, Verletzung oder ähnliches ansehen kann, Situationen, in denen einem gesagt wird wie froh wir alle sein können, gesund zu sein oder wenn sich jemand über ein Wehwehchen (damit meine ich wirkliche Wehwehchen und keine ernsthaften Verletzungen / Schmerzen o.ä.) auslässt. 
Das sind Situationen die einen verletzen können. Es gibt so viele körperliche und psychische Erkrankungen die man einem Menschen nicht ansehen kann. Ich würde mir wünschen, dass Menschen die von diesen Erkrankungen wissen, bewusster damit umgehen. 

Ich fände es nicht schön bemitleidet zu werden, das soll nicht die Message dieses Beitrags sein. 
Aber ein Gleichgewicht zu finden ist wichtig.
Man kann auf seine Formulierungen achten, sich über das Wohlbefinden erkundigen und sich für die Behandlung interessieren und versuchen bewusster mitzudenken. 

Achtet aufeinander! Seid aufmerksam, verständnisvoll und interessiert. 

Also: JA! Stark und krank sein geht aber nur, weil man sich nicht beschwert, heißt es nicht das einen die Krankheit nicht beeinflusst oder beeinträchtigt. 

Vielleicht ist das für den einen oder anderen ein kleiner Denkanstoß aus der Sicht einer betroffenen Person. 

Passt auf euch auf. 
Eure Celine <3 

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Was chronisch krank sein auch noch bedeutet...

6/9/2020

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Manchmal da holt es einen ein. 
Jeden. 
So auch mich. 

Mich hat heute eine Instagram Nachricht erreicht, die nicht böse gemeint war. 
Bei mir aber etwas ausgelöst hat.
Ich wurde gefragt, wie schlimm meine chronische Erkrankung denn für mich sei.
Die Person ist davon ausgegangen, dass es nicht herausfordernd sein kann, da ich offen drüber spreche.

Pustekuchen.
Ich spreche offen, ja. 
Ich möchte keine Aufmerksamkeit, definitiv nicht. 
Ich möchte Ansprechpartner und Hilfe für Betroffene sein, nicht mehr nicht weniger. 

Aber trotzdem steckt hinter all dem ein Mensch - ich. 
Mit Gefühlen. 
Eine starke Frau. 
So stark, auch die schlechten Zeiten zuzulassen. 

Es gibt Tage da bedeutet die Krankheit für mich nichts anderes als ein Krieg mit mir selber. 
Weinend auf dem Boden sitzen, aufstehen, stark sein wollen und doch fließen die Tränen wieder. 
Mich selber hassen, weil ich einfach nur gesund sein will. 
Tage da möchte ich mit niemandem drüber sprechen, möchte keine Ratschläge und Tipps mit Betroffenen teilen, weil ich mit mir beschäftigt bin.

Ich setze mich hin. 
Mache die Kamera an. 
Rede drauf los. 
Zu mir selber. 
Erzähle mir wie ich mich fühle. 
Schaue es mir an, wenn es mir besser geht. 
Lerne so mit mir umzugehen, wenn es mich wieder mal unerwartet einholt.

Weinen. Reflektieren. Reden.
Das hilft mir. 
Aber mich in diesen Momenten öffnen, das kann ich (noch) nicht. 

Du bist nicht alleine. 
Du musst nicht immer glücklich sein.
Du darfst trauern. 
​Weinen hilft.  

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Deine Fragen - meine Antworten

14/5/2020

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Ich habe euch gestern bei Instagram darum gebeten mir Fragen zu stellen, auf einige werde ich hier heute eingehen. Enjoy! 

Wie merkt man die Krankheit?  
Bei mir hat sich die Krankheit vor allem durch Durchfälle und Bauchschmerzen bemerkbar gemacht. Meine ganze Geschichte kannst du unter der Kategorie "Updates" nachlesen. 

Wie geht es dir damit? 
Den einen Tag sehr gut und den nächsten Tag sehr schlecht. Das kann man nicht pauschalisieren, aber im Großen und Ganzen kann ich gut mit der Krankheit leben. 

Stören dich deine Narben nicht? Ich finde sowas sehr unattraktiv to be honest. 
Nein, meine Narben stören mich nicht. Manchmal tun sie weh und manchmal lassen sie meine Haut unvorteilhaft aussehen. Aber ohne diese Narben würde es mir viel schlechter gehen bzw. ich weiß nicht, ob ich ohne diese Narben heute noch hier sitzen würde. Ich glaube, dass so eine Bemerkung nur von jemandem stammen kann der/die keine Narben trägt. 

Kannst du Kinder kriegen?
Das ist meiner Meinung nach, nicht nur in meinem Kontext sondern generell, eine Frage die man einer fremden Frau nie stellen sollte. Das ist sehr privat und es gibt viele Frauen, für die ein Kinderwunsch ein sehr schwieriges Thema ist. Aber grundsätzlich stellt der Crohn keine Hürde für einen Kinderwunsch dar. 

Ist dir das nicht peinlich so um Aufmerksamkeit zu Geiern?
Ich mache das ganze nicht für Aufmerksamkeit um meine Person, sondern um auf das gesamte Thema aufmerksam zu machen. Es liegt mir am Herzen, dass nicht jeder Mensch der krank ist, auch so aussieht und das die Menschen das verstehen. Ich könnte das ganze auch anonym machen, aber ich glaube das der Sinn dann verloren gehen würde. 

Wie sieht deine Zukunft aus?
Gute Frage. Ich werde dieses Jahr meine Ausbildung beenden und möchte gerne noch berufsbegleitend studieren, dazu fehlt mir aktuell noch der Praxispartner. Es wird sich alles ergeben, da bin ich mir sicher. 


Das war's für heute. Es waren tatsächlich viele Fragen weit unter der Gürtellinie dabei, denen ich hier keinen Platz bieten möchte. 

​Vergiss dein Lächeln nicht! Celine <3
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Thema Selbstbewusstsein und meine Tipps

13/12/2019

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Ich habe euch letzte Woche bei Instagram um Themen, Anregungen und Fragen für den Blog gebeten. Da kam mehr zusammen als ich gedacht habe, sodass ich es in mehrere Posts splitten werde. Heute geht es, wie ihr dem Titel entnehmen könnt, um das Thema Selbstbewusstsein generell und im Zusammenhang mit meiner Darmerkrankung.

Ich würde von mir selber behaupten, dass ich mich in den letzten Jahren von einem schüchternen Mädchen zu einer recht selbstbewussten jungen Frau entwickelt habe. Schon immer war ich eher zurückhaltend und schüchtern. Das hat sich von der Grundschule über die weiterführende Schule bis in die Oberstufe gezogen. Ich würde behaupten, dass der ausschlaggebende Aspekt war, dass ich mich immer mit anderen verglichen habe. In der Oberstufe hat es dann langsam angefangen, dass ich mehr Selbstbewusstsein gewonnen habe. Es kamen neue Menschen in mein Leben, ich fing an Feiern zu gehen und übernahm Verantwortung für verschiedene Dinge wie z. B. das Abiballkomitee. Ich war gezwungen mit den Leuten zu kommunizieren, musste vor vielen Menschen sprechen und mich mit einbringen. Daran gewann ich immer mehr Freude.
Der alles ändernde Punkt war aber definitiv der Beginn meiner Ausbildung.
Ich begann alleine ein komplett neues Kapitel.
In der Berufsschule wurden wir direkt am ersten Tag ins kalte Wasser geworfen, in dem wir vor der Klasse auf Englisch sprechen mussten, für mich der reinste Albtraum.
Das zog sich immer weiter durch und so verlor ich die Angst vor Menschen zu sprechen. Durch die vielen neuen Menschen in meinem Leben wurde ich immer offener und merkte, dass ich gar nicht so langweilig bin wie ich mich selber immer dargestellt hatte.
Auch durch die Krankheit habe ich mich und meine Persönlichkeit sehr gefestigt. Ich weiß, wer ich bin, was ich möchte und was ich gut und schlecht finde – ich habe meine eigene Meinung und scheue mich nicht mehr davor diese zu teilen.
Aber auch ich habe Momente, in denen ich mich nicht wohl mit mir selber fühle. Leider hängt dies in den meisten Fällen mit dem Crohn zusammen. Der Körper verändert sich ständig und ist unberechenbar, das hinterlässt seine Spuren. Aber hier versuche ich mir immer wieder zu sagen, dass Menschen die mich wegen unreiner Haut, Dehnungsstreifen oder Gewichtsschwankungen nicht mögen nicht die Menschen sind, mit denen ich etwas zu tun haben möchte. Und wenn gar nichts mehr hilft, sage ich mir immer wieder „Fake it, ’till you make it.".
Ich bin ich und das auch nur für mich selber und niemand anders hat da ein Mitspracherecht!
Ihr habt mich drum gebeten meine Tipps für einige Selbstbewusstsein-Hürden zu teilen, da habe ich euch zu den drei größten etwas aufgeschrieben.

Unreine Haut – steh drüber! Du definierst dich über deinen Charakter und nicht deine Haut. Was bringt es, wenn man eine sehr reine Haut hat aber keinen gefestigten Charakter? Klar, das sagt sich viel leichter, als es umzusetzen, aber es hilft sich das in den schwachen Momenten vor Augen zu führen. Und ganz wichtig: Es ist keine Schande sich zu schminken. Es gibt tolle und zahlreiche Möglichkeiten Unreinheiten abzudecken, also: Mut zu Make-up. Und hey, für Instagram und Co. sind Filter doch auch super. Man darf sein reales Spiegelbild nur nicht verdrängen, denn das bist du – ohne irgendeinen Farbfilter drüber.

Gewichtsschwankungen – die gehören leider dazu. Ich versuche in den Phasen wo ich regelrechte Fressattacken habe mich zu zügeln, gesunde Alternativen zu finden, aber wenn man auf diese Phase nicht vorbereitet ist, ist es für mich zumindest fast unmöglich da gewissenhaft zu handeln. Die Phase geht auch vorbei und die Wassereinlagerungen verschwinden von selbst, es gibt aber auch tolle Tees, die dabei unterstützen können.

Dehnungsstreifen – abgesehen davon, dass diese nicht nur erkrankte Menschen betreffen, sollten diese für niemanden ein Problem darstellen. Es ist natürlich und nichts Schlimmes und grade, wenn man innerhalb von kurzer Zeit viel zunimmt und wieder abnimmt, ist die Haut einfach überfordert. Aber genauso faszinierend ist es doch was unser Körper alles schafft und bewältigt. 

Denk immer an die Menschen, die dich so mögen und unterstützen wie du bist.
Es ist okay nicht jeden Tag zurechtgemacht zu sein und vor allem ist es okay schlechte Tage zu haben. Du darfst schwach sein, du darfst auch mal nur im Bett liegen und du darfst du selbst sein. Was du nicht vergessen darfst ist, wieder aufzustehen.

Bis bald und vergiss dein Lächeln nicht. <3
Celine


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Der aktuelle Stand (Juli '19)

29/7/2019

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Long time no see. 
Es ist Zeit euch auf den aktuellen Stand zu bringen und ich bin inzwischen wieder bereit dazu. 
Das war ich die letzten Wochen nicht. Danke für die lieben Nachrichten, fürs Nachfragen und Hilfe anbieten. Wirklich, damit habe ich nicht gerechnet. 
Auch mich verlässt ab und zu mal der Mut. Das war in den letzten Wochen der Fall, aber das wichtigste: Man kommt stärker als je zuvor zurück! 

Meine Operation ist inzwischen über ein Jahr her. Die Zeit ist rasend schnell vergangen und, wie ihr aus meinem letzten "Der aktuelle Stand" wisst, ist viel seitdem passiert.
Kurz und schmerzlos: Aktuell sind meine Werte wieder schlechter geworden, Bauchschmerzen begleiten wieder mein Alltag und die Psyche hat zwischen durch auch nicht mehr so mitgemacht wie gewünscht.
Das die Werte nicht meinem Wunsch entsprechen ist beschissen um es auf den Punkt zu bringen, aber das kann immer passieren wenn man viel Stress hat und viel im Leben passiert - wie es bei mir in der letzten Zeit der Fall war. Das gehört leider dazu und man lernt damit mehr oder weniger umzugehen. In den letzten Wochen war für mich aber der psychische Druck ein großes Hindernis, welches ich mir leider selber in den Weg gebaut habe.
Aber wie heißt es so schön: Einsicht ist der erste Schritt zur Besserung.
Ich möchte meine Problemchen aber nicht verschweigen, ich denke es hilft dem einen oder anderen eventuell damit umzugehen und zu sehen, dass man nicht alleine damit ist.
Eine große Belastung für mich ist das Toiletten Thema. Wo ist die nächste Toilette? Schaffe ich es noch bis da? Was mache ich wenn nicht? Und immer weiter drehen sich die Gedanken um das Thema bis ich letztendlich durch den psychischen Stress so einen Druck aufgebaut habe, dass mein Darm sich tatsächlich meldet. Eine ähnliche, für mich schreckliche Situation ist es im Stau zu stehen. Meine Tipps: Musik an, ablenken so gut es geht und bewusst Atmen. Panikattaken helfen in diesen Situationen nicht, ich spreche aus Erfahrung. Schämt euch nicht in Restaurants nach einer Toilette zu fragen, wenn die nächste Öffentliche zu weit weg ist. Ich schildere häufig direkt die Situation und bin noch nie weggeschickt worden.
Eine andere Belastung für mich ist die Veränderung meines Körpers. Durch den Immunsuppressiva geht es mir oft nicht gut und ich habe einige Nebenwirkungen, desweiteren bekomme ich oft Pickel durch die Medikamente. Normalerweise stehe ich über sowas drüber, aber in letzter Zeit haben mein Gewicht, die Narben und die Pickel einen zu großen Stellenwert eingenommen. Ich habe mich nicht mehr wohl gefühlt.
Es ist für kein Selbstbewusstsein gut, wenn man sich Tag für Tag selber schlecht redet - hört auf damit und blickt mit Stolz auf euren Körper. Er trägt euch durch all die guten und schlechten Zeiten und ja, man sieht an manchen Stellen die Überbleibsel (z.B. Dehnungsstreifen) der Kortison Therapie oder die Narben von Operationen, aber das gehört dazu und ist nicht unattraktiv. Wenn Menschen sich wegen solchen Dingen von euch abwenden, dann lasst sie mit einem Lächeln gehen, solche Menschen braucht ihr nicht an eurer Seite.

Ein Jahr ist die OP her. Die Zeit verging so schnell, zu schnell. Ich habe meine Ziele nicht annähernd erreicht die ich mir für dieses Jahr vorgenommen hatte. Ich bin nicht an dem Punkt wo ich sein wollte und mich gesehen habe. Das hat mich enorm runtergezogen, traurig gemacht und mich demotiviert. Das ist auch der größte Punkt mit dem ich jetzt noch am kämpfen bin. Ich bin enttäuscht von mir selber und kann im Moment nicht abschätzen wann und ob ich je an dem Punkt stehen werde, an dem ich heute stehen wollte.
Ich wollte als einfaches Beispiel regelmäßig Sport machen, was sich sehr schwer gestaltet wenn die Gesundheit einem immer wieder einen Strich durch den Plan macht. Mal habe ich es 3-4 Wochen am Stück geschafft und dann fällt man 1-2 Wochen aus und startet wieder bei null. Das bringt keinen Spaß und demotiviert einen. Man baut sich nichts auf.

Ich muss lernen mit dem zufrieden zu sein, was ich zur Zeit habe.
Es ging mir schon schlechter. Vor einem Jahr nach der OP konnte ich nicht alleine aufstehen, eine zeitlang keine Zähne alleine putzen und nichts essen.
Und heute gehe ich auf den Hamburger Dom und lasse mir die Pommes mit Knobisauce nochmal extra gut schmecken.

Drückt mir die Daumen für die nächste Laboruntersuchung.

Bis bald und vergiss dein Lächeln nicht.
Celine <3

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    ​#morbuscrohn

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